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08/09/2025

La lucha de Noah: un diagnóstico inesperado a los dos meses y el sueño de un tratamiento en México que podría transformar su vida

Fuente: telam

El niño atravesó internaciones y secuelas severas tras una meningitis que sufrió de bebé. Hoy, su familia impulsa una campaña solidaria para mejorar su calidad de vida. Cómo ayudar

>Noah Salvucci tenía apenas dos meses cuando una meningitis bacteriana, una infección agresiva y silenciosa, le provocó un derrame cerebral central, que pudieron operar. Lo conectaron a un respirador, le colocaron un sensor para controlar la presión intracraneal, y cada hora era una cuenta regresiva. Convulsionaba, no respondía. Tuvo diagnósticos impensados, uno tras otro, lo que hicieron que entrara en riesgo. Fue cuando llegó el momento más temido por sus padres: “Quizás, no pase la noche”, les dijeron los médicos. El mundo se les cayó.

Noah fue diagnosticado con parálisis cerebral, epilepsia refractaria, síndrome de West (una forma de epilepsia infantil) y microcefalia. Hoy tiene 11 años, va a la escuela y, aunque no habla, se expresa con gestos, emociones y una ternura que desarma a todos a su alrededor. Su familia —motivada por la película Los hemisferios de Lucca, basada en una historia real— busca una nueva esperanza: realizarle un tratamiento experimental en México que podría mejorar su calidad de vida. Pero llegar hasta allí requiere más que fuerza: mucha ayuda.

Yanina aún recuerda con detalle el sonido de los monitores en terapia intensiva, los tubos, las alarmas, las palabras de los médicos. Noah había entrado en un shock séptico provocado por la meningitis bacteriana cuando, prácticamente, entraba en sus manos. Todo fue tan repentino como incomprensible. La familia no salía de casa porque era pleno invierno. Nunca supieron dónde ni cómo se contagió. Lo cierto es que en cuestión de horas, su hijo comenzó a convulsionar y sufrió un derrame cerebral central, inoperable. “Fue todo negativo desde el principio. Siempre eran pálidas”, recuerda su mamá aquellos días de internación.

En la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica del Sanatorio de la Mujer, Noah atravesó complicaciones impensadas para un bebé tan pequeño. “Tuvo hepatitis medicamentosa, neumotórax, estaba intubado. Y lo peor es que los días allá eran cada vez más oscuros. Cada día era peor que el anterior”, cuenta Yanina. Luciano, su papá, agrega: “Ahí fue cuando nos dijeron que quizás no pasara la noche y decidimos que mientras él siguiera peleando, nosotros íbamos a estar ahí”.

Cuando finalmente volvieron a casa, todo era distinto. Noah tenía una sonda nasogástrica, una bomba de infusión para alimentarse, y no lloraba. No podía expresar si algo le dolía. “Tuvimos que aprender a leerlo. Adaptarnos a él. Entender sus tiempos, su forma de comunicarse”, dice Yanina. Se convirtieron en enfermeros (Yanina estudió la carrera para poder atender mejor a su hijo), terapeutas, intérpretes. Pero, por encima de todo, se convirtieron en la mamá y el papá que él necesitaba.

Ese regreso también fue el inicio de una nueva etapa de lucha. Noah enfrentó neumonías repetidas y múltiples internaciones. “Había meses que solo estaba en casa una semana. El resto del tiempo lo pasábamos en el hospital”, relata su mamá. Pero la familia (amigos incluidos) se mantuvo unida, fuerte. Adaptaron su vida, sus rutinas, sus prioridades. La casa se llenó de amor, cuidados especiales y hermanos dispuestos a acompañar.

La vida de Noah está llena de momentos que cualquier niño podría disfrutar: risas, paseos, cariño y escuela. Desde la salita de tres, asiste a clases acompañado por una asistente. Hoy, ya está en sexto grado. Va dos veces por semana y, cuando hace mucho frío, para evitar que se enferme, se queda en casa. “Le encanta ir a la escuela, lo demuestra con su sonrisa”, cuenta su mamá. A veces se duerme en clase, pero es parte de su rutina, y sus compañeros lo adoran.

En casa, es un niño alegre, mimoso, curioso. Le encanta salir, ir a la plaza, estar en movimiento. Yanina cuenta con orgullo que tiene una bicicleta adaptada que construyó su abuelo. “Es muy callejero, porque nosotros lo hicimos así”, dice entre risas su papá, porque Noah disfruta los paseos con su familia. Y sus hermanos, siempre están dispuestos a dar una mano, jugar con él y darle amor. Los cinco forman un equipo sólido. “Para nosotros, Noah no es ‘el que tiene un diagnóstico’. Es nuestro hijo. Punto”, dice Yanina con firmeza.

Y en este camino, Yanina también se transformó. Se hizo más fuerte y decidió estudiar para darle lo mejor a su hijo. “Soy la enfermera de Noah. Amo mi profesión. Y esto me enseñó a ver el mundo de otra manera: todos somos iguales. Solo que algunos necesitamos un poco más de amor y paciencia”, asegura.

La historia de Noah podría haberse quedado ahí, pero un día, algo cambió. Yanina, impulsada por una médica amiga, vio la película Los dos hemisferios de Lucca, que cuenta el camino de Bárbara Anderson Font, periodista argentina y activista por los derechos de las personas con discapacidad, que lleva a su hijo a realizar un tratamiento experimental, llamado Cytotron, en la India con resultados impactantes. Luego logró que ese tratamiento llegase a México, en el lugar que Noah ya fue aceptado para probarlo. “Me vi reflejada con esa mamá y sentí que tenía que intentarlo por mi hijo”, cuenta la mujer.

El tratamiento en cuestión se basa en un resonador que emite radiofrecuencias diseñadas para estimular la sinapsis entre neuronas. Según explican los especialistas, puede mejorar la conexión neuronal, reducir espasmos y crisis, y favorecer el desarrollo neurológico y muscular. Es experimental, pero muchas familias ya notaron avances significativos. “No buscamos un milagro. Solo que esté más tranquilo, que tenga menos dolor, que pueda mirarnos cuando le hablamos”, dice Luciano.

Alentados por la mujer que les brindó el contacto del centro, presentaron todos los estudios médicos, hicieron una videollamada con los neurólogos mexicanos, y finalmente, llegó el mail: Noah había sido aceptado para realizar ese tratamiento. “¡Lloramos! Era la esperanza que necesitábamos”, cuenta Yanina. Pero el entusiasmo pronto chocó con la realidad económica: el tratamiento cuesta 35 mil dólares, más los pasajes y estadía (un mes). Una cifra inalcanzable para ellos.

Por eso, empezaron la campaña “Viaja con Noah” en las redes sociales. Organizaron rifas y eventos para recaudar dinero y la comuna de Melincué —en Santa Fe— les ofreció organizar un evento solidario para ayudarlos. “Hay mucha gente que no conocemos que se suman porque está conociendo la historia de Noah. Eso nos emociona profundamente”, dicen.

“Lo que buscamos no es solo ayudar a Noah. Es visibilizar, que esto se sepa, que se conozca. Que la salud neurológica también necesita innovación, recursos, esperanza”, dice Luciano.

Quienes deseen colaborar, la familia tiene cuenta en Mercado Pago con el alias viajaconnoah, a nombre de Yanina Tamara Olivera.

Fuente: telam

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