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02/08/2025

Vive con VIH, es una referente en la conquista de derechos y celebra un nuevo logro: la lactancia materna en mujeres con el virus

Fuente: telam

Mariana Iacono tenía 20 años cuando recibió su diagnóstico. Apenas logró asimilarlo decidió hacer algo con eso: comenzó a dar talleres y creó la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos. Desde ese momento no paró. Lleva más de dos décadas luchando para ampliar las posibilidades y mejorar la vida de las personas con VIH en todo el mundo. En la semana de la lactancia humana cuenta la victoria más reciente: la posibilidad de amamantar para personas con carga viral indetectable

>Cuando lo supo sintió que estaba muerta.

Pero Mariana Iacono es una de las personas más llenas de vida que conozco.

—Al principio, cuando tuve el diagnóstico y empecé a hacer actividades para concientizar decía: “Tengo VIH porque yo lo decidí. Porque decidí no usar preservativo”. Ese discurso me sirvió para empoderarme pero después me di cuenta de que no. De que si estaba con una pareja violenta con la que no podía negociar el uso del condón yo no había decidido.

Así empezaba a contar la historia de Mariana hace algunos años. Historia que, como ella, ya era conocida en los medios, en la comunidad de quienes conviven con el virus de inmunodeficiencia humana. Cuando el VIH entró en su vida, se enamoró de ella —como gusta decir—, ella entró en la vida de muchos y muchas. Y muchos y muchas se enamoraron de ella. Se encandilaron con ella. No hay opción. Cuando Mariana aparece nadie queda indemne.

“Lo primero que pensé fue, me voy a morir (...)

Durante un año, lo único que repetí fue: Me quiero morir.

Yo con esto no puedo vivir.

Yo con esto no puedo vivir.

No quiero vivir.

Acá estoy. Pienso a veces: con mayor vida que antes”, escribió ella misma hace más años, en la revista Anfibia, en una nota titulada “¿Por qué no me lo dijiste antes?”, en la que planteaba si las personas con VIH estaban obligadas a avisar que vivían con el virus ante un encuentro sexual con preservativo. O si tenía que comunicarlo apenas conocía a alguien si buscaba una relación que fuera en serio. Y que, como mucho de lo que dice y hace, desató controversias, debates, rayos y centellas. Porque habla. Porque no teme. O a eso, al menos, no le teme.

Mariana rezaba camino al hospital porque la certeza que había tenido hasta unos metros antes —de que iba a dar negativo— de repente se había ablandado y comenzaba a derretirse como los relojes de Dalí. “Sería raro que te diera positivo”, le habían dicho antes de hacerse los análisis cuando ella respondió que no tenía sexo casual ni compartía agujas para drogarse. Pero entonces se acordó de que sí había tenido algo tóxico en su vida hasta hacía poco tiempo: la relación de la que apenas se había podido librar.

Cuando lo digirió, Mariana hizo con el VIH lo que hace con todo lo que se le presenta, con todo lo que se propone: ponerlo a su merced, ser la puta ama. Y decidió tomar su propia situación vital para transformar la vida de otros, para mejorarla, llenarla de sentido. Para que los que vinieran después que ella no vivieran lo que ella vivió, o tuvieran mejores condiciones y posibilidades. Y fue por los derechos de las personas con VIH.

Se empezó a hacer preguntas, como las que escribió irreverente y sagaz en la nota de Anfibia: “¿Se lo digo antes de acostarnos? ¿Cómo se lo digo? ¿Cuándo se lo digo?”.

***

También había tenido diferentes experiencias de vínculos frustrados. Su carga viral, aunque indetectable (y por ende intransmisible), se metía en medio de las relaciones junto a la ignorancia, la falta de información de sus partners y el miedo. Hasta que en 2014, en un viaje a un Encuentro de Mujeres en Brasil, conoció al que sería su compañero los seis años siguientes. Él no vivía con el virus pero tampoco temía. Se informó —estando con Mariana no tenía cómo no, todos a su alrededor aprenden— se enamoró. Se enamoraron. Formaron una pareja sero-discordante, es decir, cuando uno tiene el virus y el otro no. Y decidieron hacer familia. Buscar un hijo.

“Elegimos tener sexo sin preservativo. Eso no es una locura, es una opción”, explicaba ella a Infobae en 2017 cuando esto parecía una novedad. “Está estudiado que si una persona con VIH toma su medicación en tiempo y forma, tu carga viral pasa a ser indetectable. Es como si el virus estuviera dormido”.

Indetectable no transmite.

Esa es, de hecho, una de las condiciones establecidas por ONU/SIDA dentro de la estrategia que busca erradicar la epidemia de VIH hacia 2030. La llamada “meta 90-90-90” implica que el 90% de las personas que viven con el virus conozca su diagnóstico, que el 90% de las personas diagnosticadas reciba tratamiento antirretroviral, y que el 90% de las personas en tratamiento tenga una carga viral indetectable. Para lo que es necesario que ese 90% tenga acceso al sistema de salud —en Argentina tres de cada diez personas viven con VIH sin saberlo— , accedan al tratamiento y a los cuidados necesarios —y no lo abandonen— y respondan bien a la medicación.

Sin temor y llenos de expectativa, Mariana y su compañero tomaron esta opción, dejaron de cuidarse y, al tiempo, ella quedó embarazada, hace seis años. Fue entonces cuando empezó a preguntarse por la posibilidad de la lactancia materna y los riesgos de la transmisión vertical (de madre a hijo o hija durante el embarazo, el parto o la lactancia) teniendo una carga viral indetectable.

Así como en la nota de Anfibia había dicho contundente: “Las personas que vivimos con VIH tenemos derecho a no decirlo”; como en un Día Mundial del Sexo Oral dijo en sus redes: “Las personas con VIH tenemos derecho a ser chupadas”; Mariana dijo: “Las personas con VIH tenemos derecho a dar la teta”. Pero los médicos que la atendían y los especialistas con quienes conversaba durante su embarazo no estaban tan seguros.

Cómo empezar siquiera a dar esa explicación vinculada a lo más ancestral, a lo más animal, al origen y la supervivencia de la especie humana. Vinculada a un impulso que pervive como un código impreso en las células de los cuerpos que gestan. Aunque luego haya elecciones y situaciones diversas. Vinculada a la existencia de la posibilidad.

—Y lo hablé con Pedro Cahn también. Tuvimos una entretenida reunión donde me mencionaba lo mismo. O sea: no encontré un solo médico, una doctora infectóloga que me acompañara. Y esto, desde que yo empecé a trabajar en el tema, siempre fue algo muy importante. Es hasta el día de hoy que necesitás que un médico, una médica infectóloga te acompañe en el proceso de la decisión de la lactancia, y con la información. Si tu médico, el que te atiende y entiende, te dice que no ya es una primera traba porque no lo vas a lograr sola. Necesitás una red de apoyo.

Aplica a todo lo que concierne traer una persona al mundo.

***

—Me refiero a mí, Mariana Iacono, con más de 20 años de activismo, estando en una red de mujeres con VIH, siendo feminista, siendo parte del movimiento feminista, empoderada y con información. Pero en un momento, con el papá de la nena, decidí que no, que no era la mejor opción porque no estaba teniendo el apoyo de un equipo médico que, al fin y a cabo, es con quien vas trabajando. Pero a partir de que dije “ok, no están dadas las condiciones de acompañamiento de parte del sistema de salud” entendí que iba a hacer todo lo posible, a nivel personal y a nivel colectivo —con mi organización, que es la Comunidad Internacional de Mujeres con VIH (la ICW) en todos sus niveles (Argentina, América Latina y global)—, para que la lactancia en mujeres con VIH fuera una opción. Me sentí mal pero creo que esa decisión de no amamantar fue como “bueno, cabrón, listo, yo no lo puedo hacer (que también tuvo que ver con que decidiera que no iba a ir hasta las últimas consecuencias con esto) pero la que venga lo va a hacer”.

Si Mariana Iacono dice que no va a parar hasta que algo sea posible, mejor creerle.

***

“¡Hoy es mi cumpleaños! Y aunque son un montón de años, en mi última sesión de terapia reflexioné que, en realidad, he vivido tres vidas en una sola.

He tenido el privilegio de estudiar todo lo que quise y deseé desde que era niña. Además, tengo la hija soñada, y mucho más de lo que jamás imaginé.

Este logro es el fruto del más alto nivel de incidencia política, y ha sido posible gracias a la Comunidad Internacional de mujeres con VIH y a organizaciones que nos acompañan como Fundación LLAVES, IPPF, y las agencias de la ONU que escucharon y atendieron nuestras demandas y necesidades. El momento de la presentación de este avance en la conferencia internacional de infectología fue, sencillamente, emocionante.

Del otro lado del teléfono rememora el camino recorrido hasta ese anuncio que hizo público la semana pasada.

Mariana forma parte del comité global de mujeres con VIH que asesora a la Organización Mundial de la Salud y también, para la Organización Panamericana de la Salud, del comité regional por la eliminación de la transmisión vertical. Desde esos escenarios y con esos organismos empujaron para poner el tema en agenda, para lo que contaron también con el apoyo de muchas organizaciones latinoamericanas e internacionales.

—No hay ningún estudio que diga que hay cero posibilidad de transmisión de VIH en lactancia. Entonces, en noviembre, en una reunión, la OMS nos decía que iba a ser imposible que esto saliera en las guías por ese mismo motivo. Hasta que en algún momento de lucidez política dije: “Ok, nosotras estamos de acuerdo, no hay evidencia que avale esto. Pero hablemos de la posibilidad. Y pensar en el concepto de posibilidad en situaciones de indetectable - intransmisible, aunque no haya evidencia científica que lo valide, nos hizo cambiar el diálogo con el organismo.

—Ahora la norma, la de sustitución de leche materna por leche de fórmula, no es la única opción. Y da el aval para que las mujeres con VIH y carga viral indetectable que quieran amamantar puedan hacerlo si están en condiciones óptimas de escenario, con acompañamiento médico. Para esto, todos los equipos de salud van a tener que estar formados.

—Hay 15 casos en el mundo de criminalización por lactancia de mujeres con VIH. Los hemos acompañado en Argentina, Chile y uno que no llega a hacer criminalización en Colombia. Pero es importante mencionar que no es así en todo el mundo, en África hay más de diez países que tienen lactancia en mujeres con VIH porque no hay agua potable, no hay acceso a leche de fórmula y esto sucede hace muchos años. Ahí ni siquiera es un tema en sí. Cuando nosotras discutíamos esto con las compañeras de esos países era: “Pero cómo, si nosotras amamantamos normal, ¿por qué ustedes no pueden?”. Entonces, fue un trabajo de muchos años en el que el máximo punto de incidencia política era la actualización de las guías de atención para las personas con VIH de la Organización Mundial de la Salud, ese que parecía el imposible, a lo que no íbamos a llegar nunca porque no hay ningún estudio.

Mariana aclara también que la demanda, desde la comunidad internacional de mujeres con VIH, es “que estén todas las opciones para todas las mujeres con VIH en el mundo”. Es decir que así como en Argentina se pueda optar por la lactancia con el acompañamiento indicado cuando la carga viral es indetectable, que en los países de África que solo es posible la lactancia haya acceso al agua potable y a la leche de fórmula “para que las mujeres puedan decidir si quieren amamantar o no”.

***

—Desde ICW, con el apoyo de otras organizaciones regionales, pudimos hacer unas orientaciones para lactancia para que las mujeres con VIH que quieran buscar más información y estén con carga viral indetectable, los equipos, las organizaciones, puedan tener una primer acercamiento, porque todavía ese material de parte de los ministerios no está. O sea, que ya esté en la Organización Mundial de la Salud no significa que va a estar en las carteras de Salud, porque implica el diseño de política pública, de cambio de normas, de discusión. Entonces, se intervino y lo logramos, ahora hay que volver hacia abajo para trabajarlo a nivel comunitario, a nivel nacional, en las discusiones regionales, en todas las regiones del mundo, en los países que aún falta que actualicen. Hay que dar el debate con los equipos médicos para que la cuestión ideológica no intervenga en las decisiones de acompañar o dar mayor información.

Fuente: telam

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