20/05/2025
El vínculo que une a una mujer que sufre epilepsia con su perro: “Aúlla antes de una convulsión y sé que tengo que recostarme”
Fuente: telam
Keila dice que gracias a su perro Harry puede tener una vida normal. El animal es capaz de anticiparse a sus crisis y la ayuda a que ella no se golpee mientras convulsiona. La mujer se inspiró en ese vínculo para crear una aplicación médica que llegó hasta Silicon Valley
>A los 16 años comenzaron los síntomas. Keila Barral Masri tiene 34 años, epilepsia refractaria y convulsiona una o dos veces por semana. Siendo adolescente, comenzaron los síntomas: migrañas diarias, vómitos, mareos. Preocupada por su salud, comenzó un derrotero médico que siempre tuvo la misma respuesta: estrés, angustia y “males” de la juventud.
Haber pasado por tanta angustia al no saber qué era lo que tenía, la llevó (años más tarde) a iniciar ahora un recorrido disruptivo, que derivó en Cromodata, una plataforma tecnológica que busca resolver uno de los principales problemas del sistema sanitario latinoamericano: la fragmentación de los datos médicos. “Cada médico veía un pedacito de mi historia, pero nadie la foto completa. Y sin información, no hay diagnóstico posible”, resume.
“Lo que creamos no es una app. No es algo que el usuario vea o descargue en su celular sino una infraestructura de base, una logística invisible que se instala dentro de los centros médicos y permite que los datos clínicos viajen de forma segura, cifrada y anonimizada. Nuestra tecnología permite que esa información se mueva de un punto a otro sin ser interceptada ni vulnerada, y sin poner en riesgo en ningún momento la identidad ni la privacidad de los pacientes. Todo sucede por detrás, en el back-end, con trazabilidad, control de accesos y cumplimiento de las normativas internacionales”, resume Keila sobre Cromodata, una infraestructura digital que conecta hospitales, clínicas y centros médicos con empresas de tecnología e industria farmacéutica, permitiendo el intercambio seguro y anonimizado de datos de salud.
El modelo de negocio que propone se basa en una comisión del 30% por operación y en la emisión de licencias de uso únicas e intransferibles para cada comprador, con el fin de garantizar que la información no sea revendida ni replicada.
Sobre esto, la emprendedora detalla: “Estamos sentados sobre un recurso inmensamente valioso: los datos clínicos. Representan conocimiento, diagnóstico, evidencia. Pero como no se los reconoce como un activo con valor económico tangible, el sistema no los prioriza. No se invierte en generarlos con calidad, ni en almacenarlos correctamente, ni en protegerlos. Y eso tiene consecuencias directas: si un dato no vale nada para el sistema, entonces tampoco vale el esfuerzo de digitalizarlo, cuidarlo o compartirlo con quienes podrían usarlo para mejorar la salud de millones de personas”.Actualmente, menos del 1% de los datos utilizados globalmente en investigación médica provienen de América Latina. Esto tiene implicancias directas, según considera: “Los modelos de inteligencia artificial que se usan para diagnosticar enfermedades no están entrenados con nuestros cuerpos, nuestras patologías ni nuestra genética. En vez de achicar la brecha tecnológica, la profundiza”.
En contrapartida, organismos como la FDA (Administración de Alimentos y Medicamentos) exigen que entre un 15 y un 20% de los pacientes incluidos en ensayos clínicos o en la validación de algoritmos de inteligencia artificial sean hispánicos. “Ese vacío de datos abre una gran oportunidad para América Latina”, señala. En ese marco, Cromodata ya cuenta con más de 47 centros médicos partners en Argentina, Chile, Perú, Uruguay y República Dominicana, y se consolida más de 20 millones de imágenes médicas.Hace unos días, Keila debió ser internada a causa de una convulsión. Pero no camina sola. La acompaña Harry, su perro, un mestizo que rescató y que, incluso sin ser entrenado para detectar sus crisis, comenzó a anticiparse de forma instintiva.
“Harry detecta un cambio en mi olor, una especie de feromona que libero antes de una crisis, y me aúlla. Yo siento un sabor metálico en la boca después de convulsionar, él lo siente antes. Entonces, gracias a su aullido, yo sé que va a venir una convulsión y me recuesto; él se sube arriba mío para que no me golpee. Es una extensión de mí, una parte mía”, cuenta Keila sobre quien se convertirá en el primer perro en participar de la experiencia californiana de Silicon Valley junto a ella.“La adopté sin saber que podía detectar mis convulsiones. Un día empecé a notar que me daba vueltas en círculos, y minutos después yo tenía una crisis. Al principio no entendía qué pasaba, pero con el tiempo me di cuenta de que me estaba avisando. Cada vez que lo hacía, me recostaba en el piso y, efectivamente, venía la convulsión. Lo consulté en la Clínica Fleni, donde me atiendo, y ahí me explicaron que muchos perros pueden aprender a detectar convulsiones solos, por instinto. Entonces llamé a un adiestrador que me ayudó a enseñarle qué hacer después: que no se angustie, que busque ayuda. Esa fue la parte más sencilla”, cuenta.
Cuando Pini murió, hace tres años, Keila vivió uno de los duelos más duros que le tocó atravesar en su vida. “Estábamos juntas todo el día, hacíamos absolutamente todo juntas. Siete meses después llegó Harry, un Border Collie cruza con Husky, que tiene algo de lobo”, describe a su compañero, al que llevó a la Escuela de Perros de Quilmes, donde fue adiestrado y certificado como “perro guía”, lo que lo habilita a estar en todo momento con ella.“Yo puedo estar con él en todos lados porque me asiste. Lo que hace es apoyarme emocionalmente, se acuesta arriba mío y me sostiene para evitar que me golpee”, detalla. Aunque Harry lo hace por instinto, con el entrenamiento aprendió a no asustarse ni ponerse ansioso. También a distinguir cuándo es necesario pedir ayuda.Hoy, en la oficina del Parque de la Innovación de la Ciudad de Buenos Aires donde trabaja, Harry y ella ya son parte del paisaje cotidiano. “Cuando él aúlla, mis compañeros ya saben qué hacer: me acercan un almohadón, me traen agua y después sigo. Vuelvo a pitchear una venta. Naturalizamos algo que el sistema me enseñó a esconder”, asegura.
La solución que Keila y su equipo desarrollaron llamó la atención de la Draper University, en Silicon Valley, donde fue seleccionada para un programa intensivo de mentoría y aceleración. “Para mí, Silicon Valley es como Disney. Siempre soñé con estar ahí. Y llegar con Harry me emociona el doble”, dice entusiasmada.Lo que más anhela es que su historia sirva para que alguien reciba un diagnóstico antes. “Si se logra eso, entonces todo esto tuvo sentido”. Pensando en la manera de lograrlo, explica: “El momento de recolectar los consentimientos es ahora. Porque la inteligencia artificial va a dominar todo, y sin datos bien recolectados, vamos a quedar afuera. Cromodata es mi manera de darle un sentido a todo esto. Yo no elegí tener convulsiones, pero puedo hacer algo con eso. No se trata solo de tecnología. Se trata de cambiar lo que me pasó a mí para que no le pase a nadie más”, finaliza.
Fuente: telam
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